Dünyada sadece 37 kişinin yaşadığı, 1/197 milyon ihtimalle gerçekleşen ultra nadir bir doğumsal anomalinin kahramanı: Küçük Eli.

Amerika’nın Alabama eyaletinde, South Baldwin Hastanesi’nde prematüre doğan Eli, sadece 2,9 kilo ağırlığındaydı. Doktorlar onu annesi Brandi McGlathery’nin göğsüne koyduğu ilk anda, anne donup kaldı. Çünkü bebeğinin burnu yoktu. Hiç yoktu. Ne dışarıdan görünen burun, ne burun boşluğu, ne de koku alma yeteneği… Eli, ağzıyla nefes almaya çalışıyordu.

Brandi ve eşi Troy Thompson için o ilk 10 dakika, bir asır gibiydi. Anne, “Bu bir kâbus olmalı” diye kendini ikna etmeye çalışırken gözyaşlarına boğuldu. Eşi Troy ise gözyaşlarını tutamıyordu. Aile, aylarca hayal ettikleri “sarı kıvır kıvır saçlı, minik burunlu” bebek yerine, bambaşka bir gerçeklikle karşı karşıya kalmıştı.

Eli, tıp literatüründe “arhinia” olarak bilinen son derece nadir bir sendroma sahipti. Doğar doğmaz solunum desteğiyle yoğun bakım ünitesine alındı. Ailesi ve doktorlar, onun ilk geceyi atlatamayacağından korkuyordu. Ancak minik “melek”, herkesi şaşırttı. İlk geceyi başarıyla geçti. Beş gün sonra ise solunum yolunu açmak için trakeostomi (trakea açma) ameliyatı oldu.

Annesi Brandi, “Her şey harika gidiyor. Artık çok daha iyi” diyerek mutluluğunu paylaştı. Eli, annesinin sütüyle beslenmeye başladı ve tam 4 hafta hastanede kaldıktan sonra evine, ablası ve ağabeylerinin yanına döndü. Evde ise yeni bir mücadele başlıyordu: Burun olmadığı için ağlayınca sesi çıkmıyordu. Brandi, oğlunun her an yanında olmak zorunda kalıyordu.

Gelecekteki Yolculuk

Eli’nin burun rekonstrüksiyonu (yeniden oluşturma) ameliyatı için henüz erken. Damak yapısı tam gelişmediği için en az 3-6 ayda bir kraniyofasiyal (kafa-yüz) uzmanlarına götürülecek ve bu takip en az 10 yıl sürecek. Ayrıca sendrom, hipofiz bezini de etkileyebildiği için ergenlik dönemine kadar büyük cerrahi müdahalelerden kaçınılacak. Brandi, “Şu an o bizim için mükemmel ve çok güzel. Kendi istediği zaman karar vereceğiz” diyor ve oğluna sevgi dolu bakışlar atıyor.

Eli’nin hikâyesi, “Eli’s Story” adlı sayfada paylaşıldı ve kısa sürede 63 binden fazla beğeni aldı. GoFundMe kampanyasında ise 4.300 dolardan fazla bağış toplandı. Brandi, “İnsanların desteği inanılmaz. Hepsi harika” diyerek gözyaşlarını tutamıyor.

İrlanda’da aynı sendromla doğan başka bir çocuğun annesi Gráinne Evans ile de irtibata geçti. Aynı acıyı yaşayan annelerin birbirine sarılması, Eli’nin ailesine güç veriyor.

En büyük korkusu ise ileride oğlunun alay edilmesinden, “acıma” bakışlarından kaynaklanıyor: “Kimsenin ona zarar vermesini istemiyorum. Kimse ona acısın da istemiyorum.”

Şimdilik Brandi için mutluluk çok basit: Eli’nin minik parmaklarının kendi parmağını sıkıca kavraması, sesini duyunca etrafı aranması ve annesini tanıyınca gülümsemesi… “10’dan fazla hemşire ona baktı ama hâlâ sadece beni ‘anne’ olarak tanıyor” diyor Brandi duygulanarak.

Eli, burunsuz doğdu ama kalbiyle ve azmiyle herkesi kendine aşık etti. O, sadece bir bebek değil; 1/197 milyon ihtimalde gelen bir umut ve cesaret sembolü.

Küçük Eli, sen zaten mükemmelsin… Ve yolun daha yeni başlıyor, minik kahraman! ❤️

Not: Bu yazı, Eli’nin gerçek hikâyesine ve annesi Brandi’nin paylaşımlarına dayanmaktadır. Aileye ve minik Eli’ye şifa ve mutluluk dolu bir gelecek diliyoruz.